カテゴリ:川崎病( 19 )


とりあえず問題なし。

ミーちゃんの川崎病のフォローアップの結果は、とりあえず問題なしだった。よかった・・・。

いつもの先生ではなかったので、今後どこまで検診するか・・・と問われましたが、川崎先生の講演に行き、実際質問等でアドバイスをいただいたことなどを伝え、今後も継続して定期検査は続けていくことは伝えました。

川崎先生の名前を出したときは、びっくりとされていましたが、真剣に川崎病について知りたかったことや大人になったときのことへの不安、そして4度も再発を繰り返した稀な症例であることなどを話しました。

今は小児科やからいいけど、大人になると内科にお世話になるけど、小児科から内科への引継ぎがうまく行くかそれが心配でもあります。実際、川崎病患者ではそれも問題になっているそうです。

親が一緒に行く今はいいけど、大人になったら自分で意識していってもらわないといけないから、本当はどこまで続けるのがいいのかわからない。

それに、後遺症がなかったのに、数年後に瘤が発見された・・・というのも見たこともあります。

防ぐことはできないけど、もし瘤が発見されたら、早期に治療を開始できる。

そのために定期検査を受けているのです。

本人にもきちんと理由を話していますが、それを理解し大人になっても継続してくれるかは???ですが(^^;)

by かったん
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by rumina2004 | 2010-04-08 22:01 | 川崎病

川崎病のフォローアップ

今日は、ミーちゃんの川崎病疾患後のフォローアップの定期健診です。

心エコーと診察。

いつもの先生だったらいいんですけど、小児のエコー検査は日時が決まっているため、今年はどの先生になるかわかりません(;;)

できれば女性の先生がいいなぁ。ちょっと相談したいこともあるし・・・。

さて、これから行ってきます。

病変が見つかりませんように。

by かったん
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by rumina2004 | 2010-04-08 14:36 | 川崎病

【Yahooニュース】川崎病のモデルマウス作製法、大阪の医師が確立 治療法改善に期待

川崎病の研究に大いに役立つのではないかと期待の記事です。

「川崎病のモデルマウス作製法、大阪の医師が確立 治療法改善に期待」

記事内の病院は、実はミーちゃんが、川崎病を疾患したときに、お世話になった病院です。

ミーちゃん、あーちゃんが生まれた病院でもあります。

がん研究の中での、偶然にも見つかったらしい川崎病のモデルマウス。

川崎病は、発祥原因が不明の病気で、現在は膠原病の一種の取り扱いになっています。

原因となる要因が重複しているようですが、発見されてから40年以上経過した今も、はっきりとした原因がわかっておりません。

是非、原因究明につながる研究となってほしいです。

by かったん
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by rumina2004 | 2010-03-07 16:44 | 川崎病

4度目の川崎病

ミーちゃんが、4度目の川崎病に患った。。。
これは、非常にめずらしいことである。

9日(木)に、さあ寝ようか・・・と思っていた矢先、「お母さん、ここ、こりこりできてんねん!痛いねん。」と訴えるミーちゃん。体を触るとすでに熱い・・・。
やっべ~~。翌日、かかりつけの病院へ直行。まだ、発熱とリンパ節の腫瘤のみということで、川崎病の疾患を診断するには至らず、ひょうっとしたら細菌感染などかも。。。ということで、それにかけて!?抗生物質をもらって帰宅。首が痛いのと発熱のせいで、ミーちゃんはほとんど食事をとれていないので、アイスクリームとかでカロリーをかせいで、薬を飲ませた。それでも、抗生物質の効果は現れず。。。さらに翌日土曜日、へぐ☆巛と一緒に、主治医のもとに。
主治医は、「今までの経歴からいうと、川崎病の可能性が大ではあるが、それでもグロブリンの投与時期には、早い。早ければ、また発熱して再投与という臨床的経験が多いので、まだ投与はできないわね~。このまま入院して様子を見るのもOKですよ」と言ってくれた。
へぐ☆巛とかったんは、まだ治療できないのであれば、家の方がゆったりと過ごせるだろうと思い、また帰宅することにした。ただ、主治医は、「いつでも来られるように、救急外来には申し送りしてるから、お父さん、お母さんがもうこれは・・・と思ったら、夜中でも連れてきてくださいね。」とフォローしてくれた。この先生は、私たちが子供に症状や思うことをきちんと聞いてくれる先生である。親の第六感は非常に有用であるということをおっしゃっていた。だから、きっちりと私たちの言うことを聞いてくれるので、私達は信頼できている。

かくいう、ミーちゃんは、相変わらず、しんどそう。おしっこも出にくくなってきていたので、10日(日)に入院することになった。ここでは、主治医ではなかったのだが、担当してくださった先生は、ある意味ボーイッシュで、すっごくさっぱりしている先生。いろいろとお話を聞いてくださり、そして、ミーちゃんの身体を入念に診察。即「お父さん、お母さん、川崎病の再発だと断言してよいと思います。血液検査の結果を待って、すぐにグロブリン投与の治療を開始しましょう。」ということで、夕方からグロブリン開始となった。また、ミーちゃんは、水分をとっていたけれども、ほとんどおしっこが出ていなかったということもあり、脱水症状を起こしていたらしい。う~ん。土曜日から入院させておけばよかったか・・・。と悩んだものだが、とにかくすぐに先生方が対処してくださったことが功を奏した。ただ~、グロブリン投与は、インヒュージョンポンプを使って、滴数をコントロールするのであるが、グロブリンは粘性が高いのでかなり時間がかかることや、よくエアーがつまり、アラームが鳴るので、大部屋だと迷惑がかかるということで、いっつも個室を利用させていただいている。たまたま空いていないということで、内科の個室を利用させていただくことになった。ここで大きなハプニング。それはまた、後日~。

by かったん
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by rumina2004 | 2006-09-21 09:42 | 川崎病

今日は、川崎病発症25日目

今日で、川崎病発症25日目。心エコーの検査があったため、会社をやすんだ。いや、半休でもよかったのだが、少し自分の時間も持ちたくて(気分的にゆっくりする時間があまりないので)休ませてもらった。
ということで、金曜日の厚労省交渉からすると4連休ということになるか。かったんにとってはどれもとても大事な案件なので、他人には休みと思っていても、どれも休みではないんだよな~。

午前中だけ、ミーちゃんを保育園に預け、たっぷりとお友達と遊んでから、お迎えにいった。皆はお昼寝モードだが、ミーちゃんはお帰りモード。
検査は15時半からだったので、家で少しお昼寝してから、ゆっくりと出かけるか~、と思っていると、「寝るかい!!」マジレンジャーやデカレンジャー見まくりやんけ~!!
病院に行くときには、眠くなってきていたみたいやけど、大好きなタクシーに乗れるとあって眠い目をこすりながら乗車。病院に到着後、心エコーの検査。ミーちゃんは検査のため、検査用ベッドに寝転んでえらそうに足を組んで自分の心臓の画像を見ていたのだが、しだいに動きがとまっていた。「???」
寝とるがな~~。よっぽど眠たかったんやなあ。検査の先生もほっとしてると思いきや、今日は画面のうつりがあまりよくないようだ。いろいろ場所を変更したり、ジェルを塗りなおしたりしていた。で、時折じ~っと画面を見つめながら、首をかしげたりするので、待っているこっちとしてはもうどきどき。何か動脈瘤でも見つかったのか。それとも、心臓の動きが悪いのか・・・。と、いらぬ心配をしてしまう。15分程度の検査時間が1時間くらい検査しているように感じて、精神的にすっごく疲れてしまう。お願いだからさあ、検査の先生。結果がどうであれ、首をかしげたりする動作はやめてくれません?たんたんと操作してくださいよ~。ほんま心臓に悪いですから。

で、今回の川崎病のときの主治医かと思ったら、春の異動でいなくなったらしい。ということで、以前からミーちゃんを担当してくださっていたK先生がまた担当してくださることになった。かったんとしては、よくミーちゃんを知ってくれている先生なので、体制としてもとに戻ってくれたので、ほっとした。

ミーちゃんも検査になれてきたようで、先生の言われるがまま診察を受けた。
今回の検査結果も「問題なし!!」アスピリンを後1ヶ月服用して、何も問題なければアスピリンの服用も終わりだ。

とにかくつかれた~。今度は1ヵ月後に検診だ。次、問題なかったら3ヵ月後くらいかな?
ず~っと問題がなく、元気に過ごしてほしいと願うへぐ☆巛&かったんでした。

by かったん
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by rumina2004 | 2005-03-28 22:31 | 川崎病

[川崎病]川崎病に関する本

ミーちゃんが入院中に川崎病について少し勉強しようと一般向けの本を
手に入れた。

1.川崎病なんでもかんでもQ&A(親の会双書)
発行 川崎病の子供をもつ親の会
監修 薗部友良先生(日赤医療センター小児科部長)
A5版 131ページ 定価1000円 送料210円

2. 新「川崎病がわかる本」
発行 朝日新聞厚生文化事業団
著者 浅井利夫先生(東京女子医科大学第2病院)
    田辺 功氏(朝日新聞編集委員)
A5版 60ページ 定価300円 送料180円

3.川崎病ハンドブック(日本語版)(子供向き)
発行 川崎病の子供をもつ親の会
監修 川崎富作先生(日本川崎病研究センター所長)
    神谷哲郎先生(元国立循環器病センター小児科部長)
A5版・13ページ 定価200円 送料 120円

 これらの本はいずれも川崎病の子供を持つ親の会のWebで
申し込むことができる。

まだ全部ちゃんと読んだわけではないが、1はQ&A形式になって
いるので、関心のあるところから読むことができて、実用的だ。
2.はページ数が少なく、概略を知るのに役立った。特に発見の
経緯と発病メカニズムについての学説の説明は分かりやすいが、
いまだに原因不明ということが親の身とすると辛い。3.は川崎病
を発病した本人が正しく病気を理解し、日常生活を送るために
必要な情報をコンパクトにまとめてあるので、ミーちゃんがもう少し
大きくなったら読んであげることにしたい。

 ミーちゃんの保育園の先生にもパンフの一部をコピーして渡
して、特別扱いしてもらわずに、でも再発の兆候を見逃さない
ようにかったんからお願いしてもらった。

 By へぐ☆巛
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by rumina2004 | 2005-03-21 13:14 | 川崎病

[川崎病]ミーちゃんは元気です。

ほんと、3回も川崎病になるとは思わんかった。発症原因がわからないところが「ナンセンス!!」(→ by テツ)

ミーちゃんは、昨日から元気に保育園に行っている。お友達皆に出迎えてもらって上機嫌。やっぱり保育園が大好きなんだなあ、と思った。しかし、入院前は2週間ほど「保育園に行くのはいや」とか「やすむ~」とか言ってたんだけど、今思えば、体調の変化が出てきていたときではないかと・・・。ただのわがままや3歳の反抗期かと思っていたかったんは、ちと反省・・・。

しかし、医療とは日々進行しているもんだなあ、とも思った。2年前の川崎病治療とは、使用するものは一緒でも使用方法が違ってたりした。今回、ミーちゃんは以前に比べると症状が軽く、最初、川崎病とはわからんかったくらい。広域スペクトラムを持った抗生剤を使用してもまったく炎症反応が治まらないところから、川崎病ではないか・・・と疑いはじめたんだけれども。。。

これからさき、もう少し成長して自分で考え、少しは自分で行動できるようになった頃には、「川崎病」という病気を患ったことや定期検査の必要性を言わなければいけない。
まだ、歴史の浅い病気であるため、できればずっと検査を続けて病院は記録(カルテ)を残していってほしいと思う。きっと今後の役に立つと思うから。

しかし、川崎病の特効薬は出ないもんかなあ。わが社で開発してほしいもんだわ(^^;)

by かったん
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by rumina2004 | 2005-03-16 21:17 | 川崎病

[川崎病]ミーちゃんが退院

昨日の心エコーで冠動脈の炎症が見つからなかったミーちゃん。
退院は今日の血液検査次第。

へぐ☆巛が整形外科で血液検査、抗生剤の点滴を受けて、昼
食用のお弁当を買ってミーちゃんの病室に着いたのは12時過ぎ
だった。

しばらくすると主治医の先生が着てくれて、もう炎症反応も白血球
数も数値が下がったので退院してもらっていいですよ、と退院の
許可をもらえた。

荷物をまとめて、最後にナースステーションに退院の挨拶をすると
「もう入院しに来たらだめだよ」と言ってもらって、自宅へ向かった。
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by rumina2004 | 2005-03-12 20:25 | 川崎病

[川崎病]回復期に入った?ミーちゃん

今日で、ミーちゃんが入院してまる1週間。なんか、ほんとうにあっという間の
出来事だが、8日火曜日に免疫グロブリンの1日での大量投与が効を奏して
10日木曜日にはかなり元気になっていた。

それに反比例するように、へぐ☆巛の右足は悪化し、10日には整形外科で
の診察と点滴、薬局での薬を買うだけで足の痛みと馴れない松葉杖のせい
でグロッキー状態。

今日は、医者の指示通りまる一日安静にしていたお陰で、朝はかなり足の
痛みも軽く、熱も平熱になったので、病院に行くと少しミーちゃんの病室に
いることもできた。

ミーちゃんもすっかり熱が36度台で安定し、赤かった唇や真っ赤でぶつぶつ
となっていたイチゴ舌もほとんど正常のようだった。目の充血もましになって
いたし、なにより本人の機嫌がすこぶるよくて、そのうえ、食欲が出ている
のに驚いた。つい2日前まで苺とヨーグルト、それに飲み物しか受け付け
なかったのが、今日は病院の食事前にかったんが自分用に調達してきた
サンドイッチやおにぎりを欲しがってぱくぱく食べていた。

お昼にはへぐ☆巛は病院を出たので、その後の心エコー検査の結果は
まだ分からなかった。

夜になって、かったんから電話。病室に1回目の発症から主治医をして
もらっているK先生に結果を聞くと、異常なしだったとのこと。それから回
復期入ると見られる手の指先の皮がめくれていることも確認してもらって
これなら明日、土曜日朝に血液検査をして、もし問題なければ退院でき
るかも知れないと言ってもらえた。是非そうなって欲しいものだ。

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by rumina2004 | 2005-03-11 21:56 | 川崎病

[川崎病]おとうさんと一緒

今日はかったんが出社して、休暇の手続きや仕事の区切りをつけるということで
へぐ☆巛が休んで、ミーちゃんに1日付き添った。

すでに昨日から主治医から言われていたように、すべての指標を満たして
いないが、発熱5日目、血液のCRP値(炎症反応)が下がらない(抗生剤を点滴
しているので、最近感染症なら下がるはず)、唇が赤い、両側の眼の結膜が
充血している、ぽつぽつと発疹も出だしたなどを勘案して川崎病の再々発とみて、
免疫グロブリンの大量投与を開始することになった。

前回と比べてもいっきに投与するとのこと。必要な量を1日で静注することに
なった。予定では12時間で終わるはずであったが、粘性の高いグロブリンは
なかなか予定通りに点滴が落ちず、午前10時前に始めたのに、日付が変わる
までは終わりそうになかった。

今日のミーちゃんは昼間は少し熱が下がり、相部屋で入院していたシュウくん
とも年が近いせいで馴れてきて、マジレンジャーやレンタルしてきたアバレンジャーの
ビデオを繰り返し見て、機嫌がよかった。

だが、午後8時過ぎにかったんと付き添いを交代したときには、左腕につけてあった
点滴針を交換するのが痛くて、すっかり不機嫌になってしまった。加えて、一度
舌を見たら、真っ赤になっておおきなぶつぶつが目立つ、この病気の特徴の一つで
ある「いちご舌」になっていて、どうやら舌がしみるようで、あまり食事をしてくれな
かったのがちょっと心配である。

とにかく、今日のグロブリン投与で快方に向かって欲しい。

 By へぐ☆巛
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by rumina2004 | 2005-03-08 21:48 | 川崎病
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へぐ☆巛、かったん、ルーちゃん、ミーちゃん、あーちゃんの5人家族です。たわいのない生活から陣痛促進剤問題を含めた医療問題も市民の観点から記載した日記です。


by rumina2004
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